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Tengo VIH y hace 3 años que no tomo medicación.

Actualizado: 23 feb 2022


Que irónico, ¿no es cierto? Soy activista de VIH y DDHH por muchos años, 14 años para ser específicos; haciendo que se escucharan junto con mis padres esas voces hondureñas que morían por la medicación. En este año he decidido estar en las sombras por un tiempo indefinido.

Hace un par de meses, creo que fue en octubre que publiqué mi reactivación a la medicación con Atripla, solo duré dos meses cuando la volví a dejar. Esto lo mantuve en secreto por mucho tiempo, estaba avergonzada de ser alguien que habla sobre los derechos de las personas con VIH y no ejercer mi derecho en el sistema de salud.

Cuando me mude a la Argentina en el 2015, fui a mis primeras sesiones de pares en la RAJAP (Red Argentina de Jóvenes y Adolescentes Positivos), fue raro porque jamas había estado en un círculo así, nada político y solo social. Estar rodeada de otros y otras con VIH con sus diferentes historias de diagnóstico, de amor, relaciones familiares tensas, algunos llevaban sus exámenes de CD4 y CV para abrirlos en grupo y otros solo hablaban de como fue su semana, casi nunca hablé en esos grupos. Con lo que me sentía identificada eran los chicos y las chicas verticales (nacidos con VIH) contando de sus altos problemas de adherencia… Wow no estoy sola pensé.

Al mismo tiempo pensé, ¿Y porque no estoy sola?

En lo personal, es inhumano estar tomando tantas pastillas todos los días por mas de 20 años, es caer en la rutina y caer en la rutina hace que el cerebro explote, al menos mi cerebro explotó. Mi madre nunca supo cuando abandoné la medicación (creo), no le conté a nadie de mi familia o amigos, el único que sabía era mi novio y con eso aun tenemos discusiones fuertes, aun así me apoya en toda decisión que tomo, gracias Edgardo.

El año pasado reactive mucho mi participación en el activismo junto con ICW y conocí mas chicas de Latinoamérica, después del Taller de Derechos Sexuales y Reproductivos que organizamos dentro Area de Jóvenesde ICW en Chile, me animé ir al médico hacerme mis primeros CD4 y CV desde el 2014, junto con mi primer PAP. Conocí a mi nuevo infectologo y le dije que había dejado de tomar las pastillas porque eran muchas que me cambie a Atripla que solo era una al día, el accedió. Pero todavía no estaba mentalmente preparada para volver a caer en la rutina.

¿Porque no estoy sola?

¿Cuales son los factores comunes que hacen que no solos los vertis dejemos la medicación si no otras personas, aun con diagnóstico reciente? ¿Habrá alguna vez que mi adherencia no involucre pastillas todos días? ¿Será que es porque solo nos llenan de pastillas y nos dejan a la suerte? ¿Viviremos medicados todas nuestra vida?

Tengo una relación amor/odio a la pastillas, gracias a ellas tengo 23 años de existencia, gracias a ellas podemos ser madres y tener parto natural, gracias a ellas podemos amamantar, gracias a ellas podemos tener relaciones sexuales sin condón, pero también gracias a ellas tenemos ataques de pánico, vomitos, mareos, insomnio, gracias a ellas sufrimos pancreatitis, tenemos efectos adversos que puede que sigan por años, gracias a ellas nuestro anonimato se puede ver afectado, tenemos que explicar para que son esos botecitos con que viajamos, llevamos a pijamadas, porque los andamos en la mochila, que están haciendo en nuestra cocina. Dar explicaciones que no debemos dar.

¿Cuando saldrá la cura?, O mejor, ¿Saldrá la cura?

La cura es una demanda clínica, social y política. Nos libera del posible desarrollo avanzado del VIH y al mismo tiempo de los estigmas, miedos, discriminación, criminalización, tabúes y presiones. Pero sobre todo política para que los estados no nos hagan invizibilizar, que no solo nos digan ‘les damos los ARV y estén felices’, ¿Si aparece la cura tendremos que esperar 13 años para que llegue a Honduras otra vez como fue con los medicamentos? ¿Aparecerá aun con el cierre del Ministerio de Salud en Argentina? ¿Aparecerá aún con los desabastecimientos en Guatemala y Venezuela? ¿Aparecerá hasta que estén cansados de escucharnos gritar?… ¿Aparecerá?

Antes de escribir mi experiencia quería leer sobre los estudios de abandono de ARV en adolescentes con VIH o al menos estudios sobre los efectos en nuestros cuerpo después de tomarlas desde niños pero no existen, no existimos en los ojos de los investigadores y Estados.

Para terminar, quiero aclarar que no estoy diciendo que dejemos los antirretrovirales, no lo hagan. Cuando tomé los resultados de mi CV y CD4 el año pasado, no los quería abrir, lloré culpándome de porque había dejado pasar tanto tiempo, que todo número que saliera en ese papel era mi culpa, que tenia que afrontarme a las consecuencias que le hice a mi cuerpo. Para mi sorpresa descubrí que mi virus se reproduce mas lentos que otros, mi CV es de 185 copias. Si, tan poquito después de tantos años sin la medicación. También lo atribuyo a que antes de dejar la medicación estuve indetectable por 5 años seguidos. Y si, volveré a los ARV, el otro mes tengo que hacerme de nuevo los exámenes y hablaré de nuevo con mi infectologo. Es algo que lidiaré otra vez. Es algo con que tengo que lidiar otra vez.

Pero conozco de otras personas que a pesar de su excelente adherencia su virus se reproduce muy rápido, o quienes se toman vacaciones se hacen resistente al medicamento y tienen que cambiar de régimen, que es un lío. Debemos seguir con los medicamentos aunque no queramos, debemos seguir peleando con los medicamentos aunque nos causen nauseas, debemos seguir con los medicamentos aunque den ataques de pánico, seguir con los medicamentos si queremos una familia, seguir si queremos estar indetectables, seguir para estar saludables pero jamas debemos de olvidar de siempre exigir la cura.

¡BASTA DE NEGOCIAR CON NUESTRA SALUD FÍSICA Y MENTAL!


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