Keren Dunaway
Por: Keren Dunaway
Hace un año, específicamente el 6 de abril de 2019, tomé la controversial decisión de publicar mis vacaciones de medicamento. He estado tomando medicamentos desde los 5 meses de edad, nunca dejé de tomarlos hasta 2015, cuando tenía 19 años. Eso significa, 18.5 años medicada constantemente. Digo controversial, porque es un tema que incluso dentro de la comunidad de activistas sigue siendo un tabú, por lo tanto, recibí algunas reacciones negativas, sobre cómo es posible que yo promueva el abandono del medicamento, también hubo muchos amigos que hablaron con mi mamá y preguntaron acerca de mi salud, lo cual realmente aprecio. Sin embargo, mi verdadera sorpresa fue que la empatía de las personas con VIH, ya sea que nacieron con el virus o no, era mucho mayor de lo que esperaba. La conclusión a la que llegué con la reacción del abandono voluntario de los medicamentos no es tanto la rebeldía, ni la falta de información, sino más bien puro cansancio.
Relatando la historia que mi madre siempre cuenta, cuando yo tenía 6 años, tuve problemas para tragar las pastillas, así que comencé a tomar la solución oral de Kaletra, la forma líquida. Un día, cuando recibía mi dosis diaria, me negué rotundamente a tomarla y dije: ¡Ya no quiero tomar esto porque sabe horrible! ¡Mi lengua se queda dormida! Llorando rebeldemente, negando que las volvería a tomar. Mi madre, para obligarme a tomar el medicamento, se llevó la cuchara con el líquido a la boca y pretendió tomarlo con un “Hmmm, está delicioso Keren”. Mientras la miraba con mis bracitos alrededor de la cintura con un gesto serio la miré y le pregunté: ¿Sabe bien, mami?, a lo que ella respondió: “Sí, mi amor, está delicioso”, así que la reté diciendo “Tómeselo todo, quiero verlo”. Entonces, mi madre, incrédula, puso una cuchara llena del medicamento en su boca frente a mí, inmediatamente después, corrió a la cocina para escupirla en el lavaplatos. Hasta el día de hoy continúa diciendo que es la cosa más horrible que ha probado en su vida. Si un adulto reaccionó así, ¿te imaginas una niña de 6 años?
Después de todos estos años, no estoy sola en el agotamiento de esperar algo mejor, estamos cansadas y cansados de la misma rutina diaria, de que nuestra calidad de vida sea controlada por algo tan pequeño como una pastilla de 20 mm, cansadas y cansados de luchar por una cura, y siempre escuchar la misma respuesta “todavía no lo sabemos”. Reconocemos los grandes avances que se han hecho en la ciencia con respecto a la TAR, PrEP, PEP y vacunas, estos son pasos muy grandes, pero no estamos satisfecho. Sigo preguntándome: ¿cuándo saldrá la cura? O bien, ¿saldrá alguna vez la cura?
Reitero, la cura es una demanda clínica, social y política. Nos libera del posible desarrollo avanzado del VIH y al mismo tiempo del estigma, el miedo, la discriminación, la criminalización, los tabúes y la presión. Pero, sobre todo, es político para que los gobiernos no nos hagan invisibles. Una vez que alguien me dijo: “Cuestiono el precario concepto de adherencia cuando nuestros sistemas y políticas de salud son los primeros en romperlo”, ¿Cómo podemos saber que nuestra calidad de vida está asegurada cuando la pandemia de COVID-19 destacó la emergencia de las desigualdades en un sistema de salud ya precario? Durante los próximos 12 meses, las muertes por VIH, tuberculosis y malaria podrían casi duplicarse a medida que los sistemas de salud se ven abrumados, se interrumpen los programas de tratamiento y prevención y se desvían los recursos. [1], es una información muy aterradora de leer y todo lo que se ha avanzado en el activismo político del VIH podría retroceder.
La nueva normalidad que establece la pandemia nos hizo repensar las estrategias, las respuestas, el financiamiento, la participación e incluso la cura para el VIH. No podemos esperar a que la cura esté lista en los próximos años, cuando todavía hay serias preocupaciones sobre la escasez de medicamentos, 73 países han advertido que se quedaran sin medicamentos antirretrovirales.[2]. En definitiva, el progreso hacia los objetivos mundiales se está estancando.
A principios de este mes, julio de 2020, a mitad de la esperada vacuna contra el COVID-19, salieron a la luz las noticias del paciente de Sao Paulo, la tercera persona curada del VIH, pero a diferencia de las dos primeras, esta no requirió un trasplante de médula ósea.[3] Cuando el caso estaba en los medios, había muchas personas en mis mensajes preguntándome con entusiasmo si la cura ya había salido, desafortunadamente tuve que apagar sus emociones diciendo que solo son resultados de un estudio y que no hay nada confirmado, solo buenas especulaciones. La demanda por la cura se nota, se escucha, se siente, se lucha, pero ¿por cuánto tiempo más?
Se agregó más tiempo al reloj debido a la depresión económica, psicológica y política que estamos atravesando, con un camino muy incierto y la planificación de acciones estratégicas se vuelve más complicada. ¿Cómo podemos planificar si estamos paralizados y cuando podemos movernos, lo hacemos al revés? Pero estamos seguros de algo, no debemos olvidar poner la cura en nuestra agenda política. Ese llanto nunca se detendrá, ya no queremos vivir con medicamentos, sin saber los efectos a largo plazo, ni queremos que se olvide el reclamo porque los ARV no son suficientes.
En cuanto a mí, volví a la medicación en noviembre de 2019, mi adherencia ha sido constante durante los últimos 8 meses, pero no he podido realizar la carga viral y la prueba de CD4 debido a la pandemia que afecta el sistema de salud. Con suerte, alcanzaré la indetectabilidad una vez más, aunque no lo sabré hasta el año proximo, mientras tanto continuaré exigiendo la cura.
Artículo originalmente publicado en inglés para la página de ICW Global: https://bit.ly/33xNpfZ
[3] Patient Is Reported Free of H.I.V., but Scientists Urge Caution, The New York Times, 7 July 2020
[2] WHO: Access to HIV drugs severely affected by COVID-19 and AIDS response stagnates, 6 july 2020
[1] Global Fund COVID-19 Report: Deaths from HIV, TB and Malaria Could Almost Double in 12 Months Unless Urgent Action is Taken, 24 June 2020
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